あてにしない

コウノドリがドラマ化されて、ようやく周産期医療のことが注目されるようになりましたね。

(我が家も原作コミックスは全巻持ってます😅)


今回は恋愛ネタではなく、娘のこと少し書いてみます。


以前書いたように娘(正確には上の娘です)は出産時のアクシデントにより脳が低酸素状態になったことが原因でいわゆる脳性麻痺となりました。


おそらくひと昔の前の医療では助からなかった命だと思っていますし、生まれた当初、医師からは2歳まで生きられるか分からないと言われました。


それが早9歳…娘の生きたいという思いが命を繋いできたのかもしれません🍀


ただ現実問題、娘は衣食住全てにおいて介助が必要で、今後もその状態が改善する見込みは全くありません。


最近耳にすることも多くなった「医療的ケア児」。まさに娘がそれです。


適宜、吸入や痰の吸引が必要であったり、食事は主に胃ろうからの注入であったり、排泄はオムツによったりと親のやることは多岐に渡ります。


また、寝たきりにしておくわけにも行かないので、椅子(座位が保てるような特殊な椅子です)への乗せ降ろしや外出時の車への乗せ降ろしもあります。


現在、特別支援学校に通っていますが、登校は保護者送迎、体調不良時には有無を言わさずお迎えの依頼の電話がきます。


放課後も健常児のような児童クラブなどはなく、保護者がほぼ自力で放課後デイサービスを行なっている事業者を探して交渉し、必要な申請を役所に出します。


娘のような重度心身障がい児ですと、看護師の常駐する事業所でないと預けるには不安があるため受け入れ可能な事業所が限られているのが現状です。


月に一回の小児科受診や月に2回程度のリハビリ(手足の痙縮防止です)も継続的に必要だったりします。


1日の僕のルーティンをお話しすると

・朝5時に起きて、検温と吸入後に娘の投薬と朝食を約1時間かけて注入(一気にあげるとお腹びっくりしちゃうんで😅)

・連絡帳に娘の体温と酸素飽和度の数値を記入

その後は妻に任せ、出勤


妻〜実母経由で娘が登校。

体調に問題あれば呼び出しあり。


退勤後、娘をデイサービスさん(授業終了後は学校まで迎えに行き、事業所まで連れて行ってくれます)に迎えに行き、その後、下の娘の児童クラブへ迎え…これが忙しない😭


帰宅後、また朝と同様、吸入後に投薬と食事。

ほぼ同時に下の娘の夕食(といっても僕は料理はできないので買ってくることが多いですが)

妻が早めに帰宅すれば上の娘も分担してお風呂入れ。

その後、僕が洗濯と食器洗い。

それが終わると就寝前に娘の水分補給の注入。


で、束の間のビールを飲んで翌朝に備え23時台には僕も就寝の繰り返し。


土日は娘の世話がほぼ1日中です😱


長くなりました。きっと途中で読むのをやめた方多数かな😅


何を伝えたかったかと言いますと、沢山やるべきことがありまして、そのしわ寄せが僕に来てますってことです。


妻は娘が生まれた当初は精神的に参ってて世話も無理とは思っていましたが何年経ってもそのまんま。

ただ、放っておいたら娘は生きられないんですね。時々、声をかけるだけではダメなんです。


妻も全く何もやらない訳じゃないですよ。

でもね、もう何もあてにしてないです。

僕の身体の動くうちはやりますよ👍


そういう意味でも彼女が僕の心の支えなんです😊